Agenzia nr. 1867 – Commissione Sanità. Ancora nessuna priorità nell’accesso alle cure per gli affetti da sindrome di Down

In III Commissione  l’audizione, richiesta dal consigliere Antonio Gabellone, circa lo stato di attuazione di due leggi approvate nel 2023:  la legge regionale  9 “ Introduzione del metodo del budget di salute per la realizzazione di progetti terapeutici riabilitativi individualizzati in Regione Puglia” e la legge regionale 20 “Disposizioni in materia di tutela delle persone con sindrome di Down in ospedale e totale abbattimento delle liste d’attesa e disposizioni diverse in materia sanitaria”.
L’obiettivo è stato quello di comprendere come mai, come emerso da molte segnalazioni ed espresso in seduta dalla referente del coordinamento regionale dell’Associazione Italiane Persone Down, Grazia Liddi, due leggi pensate per agevolare i percorsi di accesso e accompagnamento alle cure di persone in  una condizione patologica ad alta complessità clinico assistenziale, non siano state ancora attuate.
Dall’audizone è emerso che la legge 9 è operativa, anche se ancora con qualche difficoltà, per i percorsi di salute mentale, ma non riguarda le persone affette da sindrome di Down. La dirigente del Servizio strategie e governo assistenza alle persone in condizioni di fragilità, Elena Memeo, ha però anticipato che il dipartimento, in coordinamento con il dipartimento Servizi sociali, sta ipotizzando un percorso sovrapponibile a quello per la salute mentale (previsto dalla legge 9), per la presa in carico globale anche per le persone affette da sindrome di down. 
Riguardo alla legge 20, che invece imporrebbe l’abbattimento delle liste d’attesa per questi disabili anche al primo accesso, il dirigente della sezione Strategie e governo dell’offerta Mauro Nicastro ha comunicato che in effetti le priorità non sono legate alla sindrome di Down, per altro riconosciuta dal 2017 come patologia cronica in sé, ma – dopo il primo accesso – al generale percorso previsto per le patologie croniche. E’ emerso anche che quella parte di budget che la legge imponeva alla Asl di destinare a tale obiettivo (lo 0,2 per cento del totale) non è mai stato accantonato.