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ANNO XXI Numero 1009 21/05/2024 |
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| Pubblicato in Bari | ||
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Direttore Responsabile: Laura Sutto Redazione: Via Capruzzi, 204 – 70124 Bari – Tel 080.540.23.66 – Fax 080.541.40.64 Posta Elettronica: ufficiostampa@consiglio.puglia.it – Sito Web: http://www.consiglio.puglia.it Iscritto al Registro Pubblico della Stampa del Tribunale di Bari in data 25/02/2003 |
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QUESTA AGENZIA SOSTITUISCE LA PRECEDENTE DI PARI NUMERO – Consiglio regionale: ok alla mozione a sostegno delle spese per la somministrazione del farmaco per la cura della malattia di Lafora |
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Il Consiglio regionale ha approvato la mozione presentata dal capogruppo La Puglia Domani, con cui si impegna la Giunta regionale a compartecipare alle spese di ospedalizzazione e cura con terapia sperimentale per due giovanissimi fratelli pugliesi affetti da malattia di Lafora, integrando la somma residua rispetto ai fondi raccolti mediante la campagna di raccolta lanciata dai genitori. Per far fronte alle spese di ospedalizzazione e consentire la somministrazione del farmaco sperimantale creato ad hoc per la malattia di Lafora, sono necessari 150 mila dollari a paziente per due anni di trattamento, durante i quali i due fratelli dovranno essere portati a Dallas a cadenza trimestrale.
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