Il costo delle terapie per le malattie rare vs il diritto alle cure

De Luca ha spiegato ai congressisti che “i piccoli numeri dei pazienti e la personalizzazione delle terapie richiedono un ripensamento del loro modello di sviluppo. C’è bisogno di un maggior sostegno pubblico: incentivi per le aziende, sgravi fiscali per le realtà che investono in terapie avanzate per le malattie rare”.

E ha aggiunto: “Una società moderna, soprattutto se è ricca, non deve lasciare indietro gli individui più deboli. Serve l’aiuto degli enti regolatori intorno a farmaci e sperimentazioni: un ente regolatorio non può trasferire su una terapia avanzata personalizzata tutta la regolamentazione relativa a un farmaco prodotto in miliardi di unità. Le terapie personalizzate necessitano di regole dedicate, che bilancino la sicurezza con la sostenibilità economica per consentire a questi farmaci di rimanere sul mercato e garantire ai malati rari il diritto alla cura”.

Sulla scia di quanto segnalato dal co-presidente De Luca, l’Associazione Luca Coscioni ha quindi inserito un nuovo obiettivo nella propria mozione generale contenente gli impegni per il 2023: operare per la creazione di un’officina farmaceutica pubblica o strumento simile per la produzione di prodotti medicinali per le terapie avanzate a base di cellule staminali  relativamente alle malattie rare.

L’area assistenza bagagli “Lost and Found” dell’Aeroporto di Roma Fiumicino diventa accessibile a seguito della diffida emessa lo scorso luglio dall’Associazione Luca Coscioni nei confronti della SpA Aeroporti di Roma per condotta discriminatoria, dopo la segnalazione da parte di una persona con disabilità motoria che aveva trovato inaccessibile il servizio.

Il Comitato per i diritti economici, sociali e culturali dell’Onu ha rilasciato le osservazioni conclusive sull’Italia. In particolare, il Comitato esprime “preoccupazione per l’approccio punitivo al consumo di droghe” così come per il limitato accesso all’aborto, esacerbato dal personale sanitario che effettua obiezione di coscienza, portando le donne in gravidanza a sottoporsi ad aborti non sicuri. Il Comitato poi si esprime anche a proposito della legge 40 sulla Procreazione Medicalmente Assistita, sottolineando che le sue “irragionevoli restrizioni e limitazioni” non sono compatibili con il diritto a beneficiare del progresso scientifico e il Diritto alla Salute. Il Comitato esprime preoccupazione anche sul tema dei diritti delle persone con disabilità.

Il Segretario nazionale dell’Associazione Luca Coscioni riconosciuta tra le “Donne d’impatto” per Io Donna. Grazie anche a lei dal 2010 sono nati ogni anno circa 14mila bambini con tecniche di procreazione assistita prima vietate dalla legge 40, smantellata articolo dopo articolo a suon di sentenze della Consulta. Ed è sempre grazie all’azione svolta con il suo collegio legale e alla disobbedienza civile di Marco Cappato (tesoriere dell’Associazione Luca Coscioni), se la libertà di scegliere come morire sta diventando un diritto anche nel nostro Paese, dopo la sentenza 242/2019 della Corte costituzionale sul caso “Cappato/Dj Fabo”.