Agenzia nr. 2275 – Genetica. Amati: “Dopo SMA anche la legge su screening super esteso passa l’esame del Governo. Vittoria del Consiglio regionale senza grandi collaborazioni”

“Il Consiglio regionale della Puglia, con le sue leggi, è riuscito a rendere la nostra regione leader nazionale nell’ambito degli screening neonatali. Dopo la legge sullo screening obbligatorio SMA, approvata tra mille tribolazioni e senza il sostegno degli assessorati, anche la legge sullo screening super esteso ha passato il vaglio del Governo nazionale. Un grande risultato, merito dell’operosità dei Consiglieri regionali, in grado di consegnare ai cittadini pugliesi una legge che rafforza la sicurezza nel processo di prevenzione e cura. Spero che per le prossime leggi in programma, compresa quella sullo screening del tumore al colon, i Consiglieri regionali possano ottenere maggiore collaborazione dalla Giunta e dai tecnici degli assessorati, perché non è affatto vero che a noi spetti il ruolo di governo e a loro quello di giuria o dell’opposizione. E per dimostrare di aver compreso l’utilità degli screening, ci aiutino per esempio ad accelerare le procedure per l’acquisto degli spettrometri.”

Lo dichiara il Presidente della Commissione regionale Bilancio e programmazione Fabiano Amati, promotore e primo firmatario delle leggi regionali sullo screening Sma e super esteso.

“Dopo lo screening SMA obbligatorio per tutti i neonati, si può partire senza esitazioni per un’ulteriore innovazione, salvo la lentezza del Policlinico e dell’assessorato alla salute nel rendere disponibili le attrezzature necessarie. Ma si sa, per la Giunta e gli assessorati il problema è solo quello di controllare i centesimi di spesa, con lettere puntigliose e spesso infondate, e magari bloccare le iniziative di salute e cura.

In ogni caso sottoporre a test obbligatorio tutti i neonati pugliesi per diagnosticare in tempo 9 ulteriori malattie e quindi riuscire a utilizzare al meglio le più innovative terapie o l’inserimento in promettenti protocolli di sperimentazione. Queste 9 malattie si aggiungono allo screening per altre 49 metaboliche e allo screening Sma, per un totale di 59 malattie.

Le nove nuove malattie da screening sono Fabry, Pompe, β-Gaucher, Mucopolisaccaridosi I, Leucodistrofia metacromatica (MLD), Immunodeficienza severa combinata (SCID), X-Linked agammaglobulinemia (XLA), Deficit di decarbossilasi degli L-aminoacidi aromatici (DDC), Distrofia muscolare di Duchenne.

Il test su queste malattie si svolgerà nello stesso centro ove si esegue quello per le altre 49, ossia il Laboratorio di diagnostica neonatale dell’Ospedale pediatrico Giovanni XXIII di Bari, diretto da Simonetta Simonetti.

La legge individua pure il Laboratorio di genomica per il test di conferma che è quello del “Di Venere” di Bari, ove è già eseguito lo screening Sma, diretto da Mattia Gentile, sotto la cui consulenza scientifica sono state realizzate tutte le proposte di legge in materia”.